Salve , sono affetto da esostosi multipla ereditaria ; volevo sapere se esistono linee guida riguardo il follow up della mia malattia ; in particolare volevo sapere ogni quanto tempo e' necessario fare rx( o RMN) di controllo per "vedere in tempo" l'eventuale degenerazione maligna delle esostosi ; grazie
Si tratta di una malattia rara e non sono a conoscenza della esistenza di linee guida in proposito, anche se presso l'Istituto Superiore della Sanità opera un gruppo di lavoro con questo scopo. Le suggerisco di consultare il dr Luca Sangiorgi, Responsabile Genetica medica e malattie rare ortopediche presso l'I. O. Rizzoli di Bologna.
Cordiali saluti